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Der Chef

26. März 2020

Zum Tod des Aktivisten, Theologen und Lebenskünstlers Matthias Vernaldi

Als Matthias Vernaldi ein Kind war, sagten die Ärzte, er würde jung sterben. Die spinale Muskelatrophie, eine fortschreitende Muskelerkrankung, würde ihm höchstens zwanzig Jahre Leben lassen. Als Neunzehnjähriger gründete Matthias mit Studierenden eine Landkommune von Menschen mit und ohne Behinderung, die erste ihrer Art in der DDR. 1994 zog er nach Neukölln, ein Bezirk, von dem damals noch nie ein Mensch gehört hatte.

Ich lernte Matthias Anfang der 2000er als relativ feste Instanz eines überschaubaren Lesebühnenpublikums kennen. Sein Assistent Stefan Weise sang zur Gitarre, ich las Texte, Matthias saß im Rollstuhl hinten in der verrauchten Wirtschaft Baiz, wo man den Zigarettenqualm in Scheiben schneiden und zu neuen Kippen hätte drehen können und lachte lautlos über die dreckigsten Witze.

Jahre später lud er mich mal zum Essen und Champagnertrinken in seine Neuköllner Wohnung ein, weil das mit den verrauchten Kneipen nicht mehr ging. Die Lunge machte nicht mehr mit.

„Ich koche“, sagte Matthias.

Wie willst du denn kochen, dachte ich, du kannst doch nicht mal den Löffel halten. 

In seiner Wohnung zeigte Matthias mir bereitwillig all die Gerätschaften, die zur Verrichtung seines Alltags gehörten. 

Matthias‘ Assistenten bedeuteten für ihn Selbstbestimmung. Penibel zählte er selbst jede Bohne einzeln in den Topf. Er war der Chef. Als in den Neunzigern die gesetzliche Pflegeversicherung eingeführt wurde, entwickelte Matthias mit anderen Betroffenen den Leistungskomplex 32, der seither im Gesetz steht und ihm die Möglichkeit gab, im April 2000 eine eigene Firma „Matthias Vernaldi“ zu gründen, mit zuletzt bis zu zehn angestellten Assistenten, die ihn rund um die Uhr versorgten.

Stefan bewarb sich als Student für Germanistik und Philosophie ohne pflegerische Vorausbildung im Juli 2000 auf eine Zeitungsannonce hin. „Ach, das passt ja“, meinte Matthias. „Ich bin Theologe.“

In Thüringen hatte er als Prediger gearbeitet, die Ordination wurde ihm von der Landeskirche verweigert, er könne ja nicht mal die Hände zum Segnen heben.

Seit 2002 saß Matthias im Landesbeirat für Menschen mit Behinderungen in Berlin und in vielen anderen politischen Gremien. Er organisierte Demonstrationen, gründete die Satirezeitschrift „Mondkalb – Zeitschrift für das organisierte Gebrechen“, sowie die Initiative „Sexybilities“, die sexuelle Dienstleistungen für behinderte Menschen vermittelte.

Nur weil man es sich nicht selbst machen kann, sollte man nicht auf Sex verzichten.

„Zum Schluss arbeitete er wie manisch“, erzählt Stefan. „Er konnte keine Minute mehr stillsitzen.“ Trotz der Schmerzen, trotz der künstlichen Lunge hetzte Matthias von einem Termin zum nächsten und schlief dann oft bei den Sitzungen ein, weil das Losgehen für ihn schon drei Stunden dauerte. Matthias‘ Zeit war knapp, es gab noch so viel zu tun. Am 9. März ist Matthias als Sechzigjähriger in seiner Wohnung in Berlin Neukölln gestorben. 

Veröffentlicht in der Berliner Zeitung vom 25.3.2020

2 comments

Stefanie Schuster 2. April 2020 at 17:35

Ich habe mit ihm mal ein langes Interview über Selbstbestimmung und Sterben auf Verlangen geführt. Seine größte Sorge war, dass er eines Tages leblos von Sanitätern im Flur gefunden wird und einer von denen sagt: Dit arme Schwein – den lassen wir mal, wo er ist! Deshalb, hat er behauptet, hatte er immer einen Zettel in seiner Brusttasche, auf dem stand: Ich will leben! So ein wunderbarer Kraftmeier. ein kluger, witziger Mensch! Unvergessen sein „Mondkalb“, in dem er unter anderem erzählt, wie er einmal mit seinem Pfleger aus dem Heim durchgebrannt ist nach Berlin und auf dem Friedhof übernachten musste, weil er kein Hotel fand! Ein Roadmovie, der auf seine Verfilmung wartet!
Ach, Mann.

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leastreisand 2. April 2020 at 19:04

Liebe Stefanie, danke für deine schöne Geschichte. Magst du dein Interview hier verlinken? Ich würde mich freuen. Schöne Grüße!

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